«¿Estás abortando?» Esa fue la primera pregunta que María Medina escuchó al llegar a urgencias con una hemorragia interna en 2022. Cada minuto contaba. Entró al quirófano sin un diagnóstico claro. Horas antes, se resistía a buscar ayuda: había aprendido a normalizar el dolor menstrual: «Creía que, una vez más, me dirían: ‘Tómate una pastilla y vuelve a casa’». Pero su mejor amiga insistió. Aquella decisión probablemente le salvó la vida. «Estuve a punto de morirme», confiesa por videollamada desde su casa en Granada. «Tenía un quiste en el ovario izquierdo que nadie había detectado y reventó».
María estuvo a punto de morir por un quiste que nadie detectó; a Lorena le extirparon las trompas de Falopio. Entre ambas historias se dibuja el rostro de una enfermedad que afecta a 190 millones de mujeres y que, pese a su impacto en la salud, el trabajo y la vida cotidiana, puede tardar más de 10 años en ser diagnosticada
«¿Estás abortando?» Esa fue la primera pregunta que María Medina escuchó al llegar a urgencias con una hemorragia interna en 2022. Cada minuto contaba. Entró al quirófano sin un diagnóstico claro. Horas antes, se resistía a buscar ayuda: había aprendido a normalizar el dolor menstrual: «Creía que, una vez más, me dirían: ‘Tómate una pastilla y vuelve a casa’». Pero su mejor amiga insistió. Aquella decisión probablemente le salvó la vida. «Estuve a punto de morirme», confiesa por videollamada desde su casa en Granada. «Tenía un quiste en el ovario izquierdo que nadie había detectado y reventó».
Hace cuatro años, Lorena Romín terminó en urgencias cuatro veces en una sola semana. La respuesta que recibió fue contundente: «Me dijeron que no volviera, que no tenía nada». Días después, regresó al hospital para someterse a una compleja intervención. Al llegar, el médico le lanzó una pregunta sin rodeos: «¿Quieres tener hijos?». Más tarde, le extirparon ambas trompas de Falopio en una operación donde participaron cuatro especialistas: un ginecólogo, un cirujano general, un urólogo y un digestivo. Al terminar el procedimiento —que también obligó a retirar tejido afectado del intestino y del útero—, uno de ellos admitió que en 20 años de carrera «nunca había visto un caso igual».
María es venezolana; Lorena, valenciana. No se conocen y, sin embargo, al despertar de la anestesia, las dos se enfrentaron al mismo diagnóstico: endometriosis. «Sentí alivio y, a la vez, una profunda confusión; la doctora no respondió a mis preguntas», recuerda María. «Yo no sabía si reír o llorar; sentir que no estaba loca fue, simplemente, un alivio», agrega Lorena.
Una de cada diez mujeres en edad fértil vive con endometriosis. Una enfermedad crónica que afecta a 190 millones de personas en todo el mundo y alrededor de un millón en España. Se produce cuando un tejido similar al endometrio —la capa que recubre el interior del útero— crece fuera de esta cavidad, principalmente en los ovarios y las trompas. Aunque, su alcance no se limita al aparato reproductor: se han documentado lesiones en 37 partes distintas del cuerpo, como el intestino, la vejiga, el recto, los pulmones e incluso el cerebro.
María tenía 11 años cuando comenzó a menstruar. Aquella primera regla estuvo acompañada de un dolor tan intenso que pasó 15 días hospitalizada por una supuesta afección bacteriana. «De adolescente, siempre le repetía a mi madre: ‘Siento que me voy a desmayar’. No recuerdo un solo momento sin dolor durante esa etapa».
«Yo jamás he tenido una regla normal». Con esa certeza, Lorena acudió al ginecólogo por primera vez a los 16 años. Quería regular su ciclo menstrual y tratar un brote de acné, pero también encontrar una explicación a los cambios de humor y al cansancio constante que arrastraba sin motivo aparente.
El dolor no da tregua: aparece antes, durante y después de la menstruación. No es casualidad que la endometriosis se compare con el cáncer, no solo por su capacidad de invadir órganos vitales a través de adherencias sino porque amenaza la calidad de vida.
«Es un dolor pélvico tan desesperante que puede asemejarse al dolor oncológico», advierte el doctor Jackie Calleja, ginecólogo y director de la clínica BNUM en Madrid. Además, la patología se manifiesta a través de un abanico de síntomas que van desde el sangrado en la orina y el estreñimiento hasta alteraciones del tránsito intestinal, fatiga, malestar al defecar y durante las relaciones sexuales. En palabras del especialista, «es una enfermedad muy destructiva a nivel anatómico».
«La investigación ha sido totalmente misógina»
La afección fue descrita por primera vez en 1860. Más de un siglo después, la falta de consenso en la comunidad médica persiste. La causa exacta de la endometriosis aún es objeto de debate científico. Un vacío que refleja décadas de abandono institucional, violencia obstétrica y un sistema sanitario que, históricamente, ha tomado el cuerpo masculino como referencia. Laia Abril, fotógrafa y autora de la exposición Endometriosis. El dolor silenciado (PhotoEspaña), afirma: «La investigación ha sido totalmente misógina. No hay una cura; los tratamientos han evolucionado —sobre todo en los últimos años—, pero siguen siendo paliativos y, en ocasiones, muy agresivos». La propia artista convivió 20 años con el padecimiento antes de conocer su nombre.
La hipótesis de la menstruación retrógrada —formulada por el doctor John Sampson en 1920 — se mantiene como uno de los principales modelos para entender esta condición. La teoría establece que, durante el periodo, parte de la sangre menstrual y del tejido endometrial no sale del cuerpo a través de la vagina, sino que fluye hacia atrás por las trompas de Falopio. Al caer en la cavidad pélvica, los fragmentos pueden implantarse y multiplicarse en los órganos de la zona.
Asimismo, la afección podría estar asociada a un fallo del sistema inmunitario, lo que comprometería la capacidad del organismo para reconocer y eliminar las células endometriales situadas fuera del útero. Otra propuesta sugiere que estos fragmentos viajan a través de los vasos sanguíneos o linfáticos hasta otros órganos, o que se implantan en el tejido cicatricial de cirugías abdominales, como una cesárea.
«El dolor físico es durísimo, pero no sentirte validada durante tantos años es mucho peor»
Más allá de las secuelas físicas, la endometriosis erosiona el bienestar emocional de quienes la padecen. La exposición prolongada al dolor desencadena una hipersensibilización del sistema nervioso, una reacción que mantiene a las pacientes atrapadas en un ciclo de estrés y ansiedad. «El dolor físico es durísimo. Pero no sentirte validada durante tantos años es mucho peor. Nadie te cree, nadie te escucha y tú tienes que aguantar. Dejas de ser tú», dice Lorena.
Antes de continuar, un breve silencio y un par de lágrimas ruedan por la mejilla de María: «Fue un duelo para mí. A veces me miro al espejo y no me reconozco. Tu cuerpo cambia, se transforma. De pronto está lleno de cicatrices». Y entonces aparece una pregunta inevitable: «¿Cómo pensar en el futuro cuando cada día depende del dolor? Caí en una depresión tan fuerte que quise suicidarme».
A lo largo de su trayectoria, Laia —quien ha hecho de la deslegitimación del dolor femenino el eje de su obra— ha encontrado una constante en los testimonios: la culpa. Las mujeres que aparecen en sus fotografías «reflejan la pérdida de esos momentos que hacen la vida: las fiestas, los cumpleaños y los viajes». Lo más frustrante, explica, es que «sabían que, llegado el día, no estarían bien». Tal y como lo cuenta María: «Falté, por ejemplo, a la boda de dos personas que son muy importantes para mí y sé que quizás ellos no entienden por qué no estuve allí».
Lorena y María son las dos orillas de un mismo río. No se conocen, pero sus cuerpos hablan un idioma común. Sin saberlo, describen de forma idéntica la geografía de un sufrimiento compartido: ese dolor que nace en la ingle, se extiende hacia el riñón y baja por la pierna izquierda hasta apoderarse del pie. «Después de la operación no podía caminar. Mi pierna no reaccionaba y no entendía qué estaba pasando; me caía en plena calle. Muchas mujeres necesitan una silla de ruedas o un bastón porque la pierna queda incapacitada», asegura María.
El año pasado, un médico le recomendó a María quedar embarazada «para curarse». Este testimonio refleja uno de los mitos más extendidos de la afección, una creencia que Calleja desmiente de forma tajante: «La endometriosis no desaparece con la gestación; solo supone una fase de inactividad. Una vez que finaliza, los síntomas suelen reaparecer». Además, el experto señala una contradicción evidente: entre una tercera parte y la mitad de las pacientes presentan infertilidad o dificultades para concebir de forma natural, ya sea por una disminución de la calidad ovárica o problema de implantación embrionaria.
«El sistema sanitario no está diseñado para atender procesos incapacitantes»
Las pacientes quedan atrapadas en un laberinto de incertidumbre. En promedio, el diagnóstico llega entre ocho y diez años después de los primeros síntomas, ya que no existe una prueba sencilla para la detección precoz: no hay un análisis de sangre específico y, en las fases iniciales, las lesiones no siempre se identifican con una ecografía. Esta falta de herramientas permite que la enfermedad avance. María esperó 18 años. Lorena dos décadas.
Calleja explica que la demora responde, por un lado, a una cultura que normaliza el dolor como una condición biológica inherente a las mujeres y, por otro, a la falta de capacitación en la atención primaria. «El sistema sanitario no está diseñado para atender procesos incapacitantes, progresivos e invisibles. El cuello de botella empieza en las consultas de medicina familiar, donde la falta de formación especializada frena el reconocimiento de esta patología». Con frecuencia, el sistema se limita a prescribir anticonceptivos que mitigan los síntomas, pero ignoran la raíz del problema; otras veces, se recurre a antibióticos que las pacientes ni siquiera necesitan. Esta dinámica condena a las mujeres a transitar de una especialidad a otra sin recibir una valoración integral.
«Desde los 11 años tomo pastillas para personas adultas. Ahora, con 34, no tolero los analgésicos. Cuando tengo dolor, no saben cómo ayudarme», afirma María. Un auténtico callejón sin salida: su organismo no solo rechaza los tratamientos hormonales, sino que las terapias convencionales, lejos de disminuir los síntomas, acentúan su malestar. «Ni las compresas ni los tés funcionan. No hay nada que me alivie; solo me queda tumbarme y soportar el dolor hasta que pase», lamenta.
El 1 de junio de 2023, España se convirtió en el primer país de la Unión Europea en aprobar la baja menstrual. No obstante, en la práctica, la medida sigue siendo insuficiente debido al profundo estigma social que rodea a la salud reproductiva. El temor a que jefes o compañeros cuestionen su rendimiento actúa como una barrera invisible que disuade a muchas mujeres de ejercer este derecho. El escenario es todavía más hostil para quienes padecen endometriosis, una patología que las obliga a asumir los altos costes de consultas privadas, cirugías y tratamientos excluidos de la cobertura pública.
«No basta con comprarte una pastilla; necesitas la ayuda de un nutricionista, un fisioterapeuta y un psicólogo», asevera María. Tras abandonar la carrera de medicina por falta de recursos y perder varios empleos, aceptó que la enfermedad suponía un riesgo constante para su estabilidad laboral. Por eso decidió reinventarse profesionalmente y encontró una salida en la industria del marketing digital. Actualmente, trabaja desde casa como autónoma.
Lorena es teleoperadora, un empleo que exige una dosis diaria de paciencia, empatía y resistencia mental. Sin embargo, el verdadero desafío no está al otro lado de la línea, sino en su propia silla. «Suelo escuchar la frase: ‘Bueno, estás sentada en casa…’ Pero es imposible atender bien a la gente cuando llevas ocho horas soportando el dolor», admite. Debido a su afección, mantener la misma postura por largos periodos de tiempo es un calvario. Por eso, hoy libra una batalla contra los despachos y el papeleo: busca una incapacidad total: «Espero un cambio de departamento o una reducción de jornada, pero la burocracia es una gran enemiga».
La endometriosis le arrebató a Lorena el control de su cuerpo. «Este año tenía otros planes para mí. Hay días que tengo que escoger entre ducharme o hacer la comida. La operación más difícil fue la última: no sabía si despertaría sin un riñón o quizá con una sonda para siempre. También se planteó la posibilidad de quitarme el útero, pero lo reconstruyeron con mi propia vejiga». Al final, Lorena —que aprovecha los días buenos para escaparse a caminar por la playa— no perdió ningún órgano, pero sí tomó una decisión irreversible: renunció a la maternidad. «Me dio mucha rabia porque no fue mi elección, sino de la enfermedad».
En el presente, María depende de un tratamiento para poder respirar, víctima de un enemigo silencioso que terminó por invadir sus pulmones. «A veces me siento como si tuviese 80 años, porque al andar pocos metros me falta el aire», reconoce. Más allá del deterioro físico, hay una inquietud que la persigue: «Quiero ser madre. Mi mayor miedo es no saber si algún día lo conseguiré. Creo que es la primera vez que lo verbalizo».
Mientras que Laia se despide con una consigna determinante: «Tenemos que seguir luchando por el derecho a no vivir con dolor».
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