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  Salud  La asociación de pacientes ConELA gestionará la partida de 10 millones de euros aprobada por el Consejo de Ministros
Salud

La asociación de pacientes ConELA gestionará la partida de 10 millones de euros aprobada por el Consejo de Ministros

22 de julio de 2025
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<p>No van a ser las comunidades autónomas las que reciban<a href=»https://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2025/06/04/68402358e85ece4c188b458b.html» target=»_blank»><strong>los diez millones de euros </strong>aprobados este martes</a>, 22 de julio, por el Consejo de Ministros, para la atención de los enfermos de <a href=»https://www.elmundo.es/e/el/ela.html» target=»_blank»>ELA</a> en fases críticas. El Ejecutivo, en su penúltima reunión antes de cerrar por vacaciones, ha dado el visto bueno al<strong> Real Decreto de concesión directa de subvenciones al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA)</strong> por valor de diez millones de euros.</p>

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 No serán las CCAA las encargadas de distribuir la concesión económica para los pacientes en situación más crítica sino el Consorcio Nacional de Entidades de enfermos de ELA (ConELA), como recogerá un real decreto al que ha dado luz verde el Ejecutivo  

No van a ser las comunidades autónomas las que recibanlos diez millones de euros aprobados este martes, 22 de julio, por el Consejo de Ministros, para la atención de los enfermos de ELA en fases críticas. El Ejecutivo, en su penúltima reunión antes de cerrar por vacaciones, ha dado el visto bueno al Real Decreto de concesión directa de subvenciones al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) por valor de diez millones de euros.

A través de esta norma se materializa lo que anunció el Ministerio de Sanidad a principios de junio y denominó como «plan de choque». El real decreto establece «una medida de carácter excepcional» hasta que la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para la mejora de la calidad de la vida de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, se desarrolle en plenitud.

«Mientras la ley sigue su camino para hacerse plenamente efectiva, desde el Ministerio de Sanidad teníamos claro que no podíamos quedarnos de brazos cruzados», señaló la ministra de Sanidad, Mónica García, en el anuncio de esta medida, hace casi dos meses.

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La subvención de diez millones de euros es una «medida complementaria a la implementación de la ley ELA», que pretende garantizar la atención a los enfermos de ELA en «sus fases finales», respondiendo a las necesidades de ventilación mecánica y atención continuada especializada de los pacientes, ha apuntado la ministra portavoz del Gobierno, Pilar Alegría, en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros.

Esta ayuda busca garantizar este tipo de atención de forma urgente, equitativa y humanitaria, mediante un procedimiento excepcional contemplado en la Ley General de Subvenciones, según explican desde el Ministerio de Sanidad.

El Real Decreto señala que será el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) la entidad responsable de gestionar los fondos y coordinar los servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria. Según explica el Ministerio de Sanidad en una nota elaborada con la información sobre el Real Decreto, «ConELA ha sido seleccionada por su experiencia, presencia territorial y capacidad de gestión».

Para garantizar el cumplimiento, la transparencia y el control del gasto, se creará una comisión de seguimiento conjunta con el Ministerio de Sanidad para evaluar la implementación de las ayudas a lo largo de su vigencia. «Esta estructura asegurará una respuesta ágil, equitativa y homogénea en todo el territorio, independientemente del lugar de residencia de las personas afectadas», ha apuntado la ministra portavoz en rueda de prensa.

La ayuda se articulará a través de la contratación de «hasta cinco asistencias por paciente». Estos servicios incluirán, «entre otros, el manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos, coordinación médica y atención centrada en el proyecto vital de la persona», apunta Sanidad.

La medida también contempla la financiación de gastos complementarios necesarios para la gestión de la subvención, suministros, alquileres, desplazamientos nacionales y servicios profesionales. Esta ayuda estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2026.

Este procedimiento, según señalan, que se tramita por la vía de urgencia, conforme al acuerdo del Consejo de Ministros de 27 de mayo de 2025, cuenta con todos los informes preceptivos favorables, incluidos los de los Ministerios de Hacienda y Derechos Sociales, la Abogacía del Estado y la Oficina de Coordinación y Calidad Normativa.

«Esta iniciativa supone un paso decisivo para atender una demanda histórica del colectivo de personas con ELA, reduciendo la carga emocional y económica sobre sus familias y fortaleciendo el derecho a una vida digna, incluso en situaciones de gran dependencia», sentencian desde el Ministerio de Sanidad.

Con este real decreto el Ministerio de Sanidad ha buscado la vía más rápida para poner sobre la mesa un primer impulso de financiación de los nuevos derechos de asistencia a estos enfermos que recoge la ley ELA. «Es un presupuesto insuficiente para el cometido y excesivo para lo que podemos gestionar en ConELA», ha apuntado a este medio Fernando Martín Pérez, presidente de ConELA.

Martín Pérez ha reconocido que en su petición al Ministerio de Sanidad de buscar una vía rápida de financiación para los casos más urgentes no pensaron en que ConELA pudiera gestionar esas ayuda y su opción «siempre ha sido que las comunidades autónomas fueran las que gestionar esta subvención inicial». Pero, ha explicado que «resultaba imposible que se garantizara esa ayuda con la participación de las comunidades autónomas, así que nos tocó decidir si la asumíamos nosotros», señala el presidente de ConELA.

 Salud

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