Vivir con una enfermedad no es fácil, y menos aún cuando las características de esa dolencia implican una amplia lista de dificultades añadidas. En esa situación, especialmente delicada, se encuentran quienes están aquejados de alguna enfermedad inmunomediada. El impacto de la dolencia en su calidad de vida comienza, en un buen número de casos, en el propio camino hasta el diagnóstico. El retraso en poner nombre y apellidos al dolor es uno de los grandes relatos compartidos.
El peregrinaje de consulta en consulta hasta lograr un diagnóstico, la repercusión en materia de salud mental por la incertidumbre ante la aparición de un nuevo brote y el impacto de la dolencia en la vida laboral mina la calidad de vida de los pacientes de un modo no siempre evidente.
Vivir con una enfermedad no es fácil, y menos aún cuando las características de esa dolencia implican una amplia lista de dificultades añadidas. En esa situación, especialmente delicada, se encuentran quienes están aquejados de alguna enfermedad inmunomediada. El impacto de la dolencia en su calidad de vida comienza, en un buen número de casos, en el propio camino hasta el diagnóstico. El retraso en poner nombre y apellidos al dolor es uno de los grandes relatos compartidos.
Tanto es así que, en algunas enfermedades autoinmunes sistémicas, pueden llegar a registrarse esperas de diagnóstico que se demoran varios años. Eso, obviamente, tiene unas consecuencias que no son sólo clínicas por el mayor daño acumulado, sino también psicológicas y de mella en la vida laboral.
Aunque a veces no se aprecia a simple vista, el peso invisible de la salud mental supone una carga añadida para estos pacientes, que a menudo sacan fuerzas de flaqueza para hacer frente al dolor crónico y la fatiga. A ello se suma, en muchas ocasiones, la incertidumbre y el carácter fluctuante de los brotes, que predispone a padecer episodios más complicados como consecuencia de la ansiedad y la depresión.
Es por ello que las asociaciones de pacientes suelen coincidir a la hora de denunciar una importante necesidad de apoyo psicológico que no siempre está cubierta. En este sentido, es muy habitual que buena parte de los enfermos que acaban acudiendo a las asociaciones de pacientes en busca de apoyo necesiten, en primer término, atención psicológica. Y por si fuera poco, algunos requieren también de terapia ocupacional, con el objetivo de mejorar su autonomía personal.
La terapia ocupacional busca ayudar a personas de todas las edades a desarrollar, recuperar o adaptar las habilidades necesarias para que puedan seguir realizando actividades cotidianas cuando se sufren limitaciones. Eso abarca desde vestirse hasta comer, pasando por trabajar, estudiar o jugar.
A todo lo anterior se suma otro aspecto nada desdeñable del peso silencioso de este tipo de enfermedades, que hace referencia al impacto de la enfermedad en el terreno laboral. Al inicio de sus dolencias, muchos pacientes se encuentran ante el dilema de si contarlo o no en el trabajo, pues bastantes enfermedades inmunomediadas aparecen entre los 20 y los 40 años.
Esto coincide con etapas formativas y laborales importantes y plantea cuestiones en torno a la adaptación del puesto, el absentismo, la discriminación y hasta la posibilidad de acabar con una incapacidad de algún grado. Por no hablar del impacto de la patología en la precariedad laboral, pues el frecuente retraso diagnóstico de estas dolencias se traduce, en cierta manera, en una pérdida de oportunidades.
Sin ir más lejos, las enfermedades reumáticas se sitúan en cabeza de las causas de incapacidad laboral permanente y son, además, una de las primeras razones de de baja temporal en los países desarrollados. No es de extrañar, por ello, que haya pacientes forzados a abandonar su puesto, pesando en su decisión el malestar físico y también, a veces, la incomprensión del entorno laboral.
En el combinado de factores que dificultan el día a día con la enfermedad se incluye el lugar de residencia de los enfermos. Es lo que se suele denominar la lotería del código postal. Se alude así a la brecha de recursos en función del territorio y su dotación presupuestaria, llegándose a calcular desigualdades de hasta un 40% en los recursos sanitarios entre comunidades, lo que hace que algunos hospitales tengan fármacos de última generación y otros no.
Al hablar de los costes de estas enfermedades, se debe considerar que se articulan en torno a tres capas. En la primera figuran los costes directos sanitarios, que suponen entre un 30% y un 40% del esfuerzo económico e incluyen tratamientos farmacológicos, terapias biológicas, hospitalizaciones y consultas ambulatorias.
Luego están los costes directos no sanitarios, que cargan con un 20% de la factura e incluyen la adaptación del hogar, los cuidadores y el transporte a los centros médicos. Cierran la lista los costes indirectos, que absorben entre el 40% y el 50% del gasto y derivan del absentismo laboral, la reducción de la jornada y la pérdida de productividad.
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