Lo que hoy es clasificado como autismo se diferencia cada vez más de lo que se diagnosticaba hace apenas 15 años. En 2010, los adolescentes (mayores de 16 años) y adultos con autismo tenían con mucha más frecuencia antecedentes de discapacidad intelectual, epilepsia o psicosis. Desde entonces, la detección se ha disparado y cada vez más en pacientes con ansiedad, depresión o trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Un enorme estudio que se acaba de publicar en BMJ Mental Health constata este fenómeno tras analizar los registros sanitarios de más de 33 millones de personas en Reino Unido y Suecia.
Un estudio sobre 33 millones de personas de los últimos 15 años muestra un cambio desde antecedentes de discapacidad y epilepsia a otros con ansiedad y TDAH
Lo que hoy es clasificado como autismo se diferencia cada vez más de lo que se diagnosticaba hace apenas 15 años. En 2010, los adolescentes (mayores de 16 años) y adultos con autismo tenían con mucha más frecuencia antecedentes de discapacidad intelectual, epilepsia o psicosis. Desde entonces, la detección se ha disparado y cada vez más en pacientes con ansiedad, depresión o trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Un enorme estudio que se acaba de publicar en BMJ Mental Health constata este fenómeno tras analizar los registros sanitarios de más de 33 millones de personas en Reino Unido y Suecia.
Los datos publicados reflejan cómo se ha transformado la identificación del autismo y alimentan un debate científico: ¿se está reconociendo mejor una condición que antes pasaba inadvertida o se están ampliando los diagnósticos hasta incluir a personas con otros problemas psiquiátricos?
Los nuevos diagnósticos de autismo en adultos se han multiplicado por más de 10 en Reino Unido entre 2010 y 2023, de 6 a 64 por cada 100.000 habitantes al año. En Suecia han pasado de 43 a 65 por 100.000 entre 2010 y 2021. El aumento es más pronunciado entre los 16 y los 20 años, una franja en la que la prevalencia registrada alcanza el 4,1% en ambos países. También se ha registrado un incremento más pronunciado entre las mujeres, que en los últimos años reciben más diagnósticos nuevos que los hombres, aunque estos siguen siendo mayoría.
El incremento es una tendencia que se venía observando en numerosos estudios. También cambia las comorbilidades de las personas diagnosticadas de autismo. Las antecedentes de epilepsia han pasado del 10% al 4%, mientras que la ansiedad ha aumentado del 28,7% al 58,3% en Reino Unido. Las tendencias son similares en Suecia y se repiten para otros problemas de salud mental, como la depresión, el TDAH o los trastornos de la conducta alimentaria.
Los autores reconocen que los datos no permiten saber si los cambios reflejan un mejor reconocimiento de casos menos evidentes, sobre todo en mujeres, o una ampliación de la práctica diagnóstica. Plantean varias explicaciones posibles: la ansiedad y otros problemas de salud mental también han aumentado entre los adultos sin autismo, aunque menos; los cambios en los manuales diagnósticos pueden haber hecho que se diagnostique autismo con más facilidad a personas con trastornos previos; y no descartan que rasgos propios de otras condiciones se estén atribuyendo al autismo.
“Lo que hay es mucho más reconocimiento en personas sin discapacidad intelectual, en mujeres que camuflan y que han pasado desapercibidas, muchas veces con otro tipo de diagnósticos. Ahora se ve que debajo lo que hay es autismo, que se acompaña muchísimo de trastornos mentales. No significa que los diagnósticos anteriores fueran erróneos. Muchas veces son comorbilidades genuinas; en otras, si se hubiera diagnosticado el autismo antes, no se habría llegado a esa comorbilidad”, explica Mara Parellada, psiquiatra especializada en autismo del Hospital Gregorio Marañón de Madrid.
El nuevo trabajo permite observar tendencias en poblaciones completas, en lugar de limitarse a los pacientes que llegan a determinados centros sanitarios. Se basa en los registros de Atención Primaria británicos y en los registros poblacionales suecos.
“Es un estudio de una gran calidad, con datos representativos de los países. No es como si coges los pacientes de un hospital. La realidad es que estos datos en España no los tenemos”, señala Celso Arango, jefe de Psiquiatría del Hospital La Paz de Madrid, quien recuerda que el autismo ha pasado en unas décadas de considerarse una “enfermedad rara”, identificada sobre todo por importantes dificultades en el lenguaje y el desarrollo intelectual, a abarcar un espectro mucho más amplio. “Han cambiado los criterios. El autismo clásico tenía déficits de lenguaje y discapacidad intelectual; ahora hay autismo de alto funcionamiento”, añade.
Nuevos perfiles
Los médicos reconocen ahora perfiles que antes quedaban fuera del diagnóstico, sobre todo en adolescentes en los que nadie había identificado dificultades de comunicación social, patrones de comportamiento o necesidades de apoyo.
Paula Morales Hidalgo, investigadora de la Universitat Rovira i Virgili especializada en epidemiología del autismo, habla de “generaciones perdidas” que no pudieron beneficiarse de una identificación temprana. “Sobre todo en esas mujeres sin discapacidad intelectual, con patología emocional que solapa y enmascara los síntomas, el diagnóstico llega más tarde. Y eso comporta consecuencias. El hecho de no ser reconocidas implica barreras a lo largo de la vida que pueden incrementar estas condiciones”, sostiene.
La investigadora advierte de que el diagnóstico del autismo en adultos exige reconstruir toda la trayectoria vital: “Cuando se hace una evaluación, hay que tener una perspectiva evolutiva, de dónde parten los síntomas, cuándo empiezan. Todo lo emocional, social y físico converge. Muchos adultos pasan por diagnósticos de bipolaridad, trastorno obsesivo-compulsivo o depresión. Cuando pones todo junto, la lectura es otra y aparecen señales de que había un autismo no diagnosticado”.
Morales dirige el proyecto Autism Visible, que busca desarrollar herramientas de detección más sensibles a las manifestaciones del autismo en niñas y mujeres. Sus resultados, todavía pendientes de publicación, apuntan en el mismo sentido que la investigación que se acaba de publicar: de los 277 participantes con diagnóstico de autismo, el 67% presentaba otra condición de salud mental y alrededor del 45% refería ansiedad.
La edad también marca diferencias importantes en la expresión clínica del autismo, apunta Amaia Hervás, jefa de Salud Mental Infantojuvenil de MútuaTerrassa. Los casos identificados en los primeros años de vida suelen presentar manifestaciones más evidentes, como retrasos en el lenguaje o en el desarrollo cognitivo, mientras que quienes llegan al diagnóstico en la adolescencia o la edad adulta pueden haber tenido dificultades menos visibles, que se hacen más patentes cuando aumentan las exigencias académicas, sociales y de autonomía. “Esto no significa necesariamente que las dificultades de las personas diagnosticadas tarde sean menores, sino que sus necesidades y su grado de autonomía son diferentes”, subraya Hervás.
¿Un mismo trastorno o realidades diferentes?
El estudio llega en mitad de un debate científico cada vez más candente a raíz del incremento de diagnósticos de autismo y sus diferentes manifestaciones. Muchos expertos se cuestionan hasta qué punto el concepto de espectro autista agrupa condiciones con características y causas distintas.
Una investigación publicada en Nature identificó componentes genéticos distintos entre las personas diagnosticadas en la primera infancia y las que reciben el diagnóstico más adelante. El que aparece antes está más relacionado con las dificultades de comunicación y el más tardío mostraba una correlación genética mucho mayor con el TDAH, la depresión y otros problemas de salud mental. No todo retraso diagnóstico se debe a que los síntomas hayan pasado inadvertidos, según este estudio, sino que también pueden existir diferencias en las trayectorias del desarrollo.
Otro trabajo de Nature Genetics identificó cuatro perfiles con diferentes manifestaciones y asociaciones genéticas entre más de 5.000 niños con autismo. La heterogeneidad iba más allá de la distinta intensidad de los síntomas, aunque sus resultados todavía no constituyen una nueva clasificación clínica.
Esta diversidad ha llevado a algunos especialistas a cuestionar si tiene sentido mantener bajo una misma etiqueta a todas las personas que reciben un diagnóstico de autismo. Una de las voces más destacadas es Uta Frith, pionera en su investigación, que publicó en agosto un ensayo en Psychological Medicine en el que plantea que la ampliación del concepto de espectro podría haber desdibujado sus límites y reclama una mayor precisión diagnóstica, con especial atención a las diferencias entre quienes son identificados en la infancia y en la edad adulta. “Es el gran debate que hay ahora en autismo, porque se engloba todo dentro de la misma dimensión y se discute mucho si es la manera adecuada”, señala Hervás.
Parellada considera que esta discusión es especialmente importante para evitar que se confundan diferencias individuales con trastornos que requieren atención sanitaria. “Hay que huir de poner un diagnóstico a cualquier atipicidad. Un trastorno es otra cosa. El movimiento de la neurodiversidad está muy bien para incluir que hay muchas formas válidas de comportarse y de ser, pero el problema es que se arrase con un trastorno que provoca problemas graves. Al final, los apoyos no quedan para las personas que más los necesitan y que menos pueden hablar en primera persona”, advierte.
La psiquiatra también se muestra cautelosa ante cifras de prevalencia tan elevadas como el 4,1% observado entre los jóvenes de Reino Unido y Suecia. “Sospecho que hay sobrediagnóstico y habría que compararlo con un diagnóstico clínico. Esta es la única forma de empezar a afrontar el problema”, sostiene.
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