«Las personas con una enfermedad como la mía dependemos de la innovación terapéutica; acabar con el cáncer empieza por ensayos clínicos que den acceso a nuevos fármacos, por eso tuve claro que quería participar». Cuando a Sara Cervello le plantearon la posibilidad de participar en un ensayo clínico, no lo dudó. «Lo vi como una oportunidad».
Los testimonios de Sara y Esther demuestran cómo la investigación médica contra el cáncer y la esclerosis múltiple ofrece una segunda oportunidad a los pacientes
«Las personas con una enfermedad como la mía dependemos de la innovación terapéutica; acabar con el cáncer empieza por ensayos clínicos que den acceso a nuevos fármacos, por eso tuve claro que quería participar». Cuando a Sara Cervello le plantearon la posibilidad de participar en un ensayo clínico, no lo dudó. «Lo vi como una oportunidad».
En 2020, a Sara le diagnosticaron con 37 años cáncer de mama metastásico. Dos años antes, estando embarazada, le habían encontrado una masa que entonces no parecía preocupante. Pero un tiempo después, unas molestias en el esternón, un dolor recurrente y la retracción en la piel de la mama dieron la voz de alerta. Tras la realización de las pruebas pertinentes, llegó el diagnóstico.
Si bien inicialmente, y con los primeros resultados, le explicaron que tenía cáncer de mama, Sara pensó en el trabajo. «Estaba en un momento muy dulce y temía que se me fueran a escapar oportunidades laborales». Sin embargo, cuando poco después, y ya con todas las pruebas, le concretaron que presentaba un cáncer de mama metastásico de debut, «el impacto fue muy grande. Pensaba que me iba a morir y que mi niña de dos años iba a crecer sin conocer a su madre», recuerda.
Su tumor fue secuenciado y detectaron una mutación específica. El cáncer de Sara es HER2 positivo, por lo que, ya como tratamiento de primera línea, le pautaron, además de quimioterapia, anticuerpos monoclonales bloqueadores de esta proteína y tratamiento hormonal. Cuando acabó los seis meses de tratamiento con quimioterapia, le plantearon la posibilidad de participar en un ensayo clínico, una opción que a Sara no le era desconocida porque un miembro de su familia estuvo a punto de participar en un estudio de este tipo, aunque al final no resultó candidato.
Y ya en 2021 fue incluida en un ensayo clínico dirigido a probar un inhibidor de PI3K (fosfoinositol 3-cinasa) para evaluar la respuesta tumoral en lo que a estabilidad de la enfermedad se refiere, actuando sobre esta proteína en concreto, con lo que Sara sumó un nuevo medicamento a los que ya estaba tomando. «Es un fármaco muy potente y los efectos secundarios fueron importantes, como erupción cutánea (rash), sintomatología digestiva y diarreas fuertes. Pero en un ensayo clínico estás muy controlado».
Al año y medio, Sara salió del ensayo, no porque la enfermedad hubiese progresado o el fármaco resultase tóxico para ella, sino porque decidió abordar la enfermedad desde otra perspectiva». Sara decidió con sus especialistas operarse y recibir radioterapia en las metástasis, por lo que ya no era elegible para seguir participando en el ensayo.
No obstante, piensa que el haber sumado una línea más de tratamiento a las iniciales le permitió conseguir un control de la enfermedad que le hizo ser candidata a cirugía y radioterapia.
Actualmente, Sara continúa en tratamiento y la buena noticia es que la enfermedad permanece estable. «Me siento muy afortunada, llevo ya cinco años y medio y creo que todo lo que he hecho en el camino ha ido sumando para estar como estoy. La respuesta a los fármacos, a la cirugía y a la radiación ha sido muy buena y por eso estoy contenta, aunque no quiero celebrar; que dure lo que tenga que durar. Las pacientes con cáncer de mama metastásico sabemos que tenemos una enfermedad crónica pero que no está cronificada, que tenemos que vivir en tratamiento constante y, cuando falla una línea de tratamiento, pasar a la siguiente».
Por eso está convencida de la utilidad de los ensayos clínicos. «España es líder en cantidad y calidad en este tipo de estudios y todos tenemos que colaborar para que siga siendo así. Para pacientes como yo, con opciones de tratamiento limitadas, es una opción para acceder a la innovación terapéutica».
Sara pertenece a la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico y trabaja para visibilizar esta enfermedad. «El cáncer de mama ha tenido en general una narrativa romántica y victoriosa por las altas tasas de supervivencia, pero el cáncer de mama con metástasis es otra realidad. Hablamos de una enfermedad incurable y potencialmente mortal, con unas tasas de supervivencia que nada tienen que ver con las del cáncer de mama localizado y, muchas veces, no es bien comprendida por la sociedad».
Por su parte, Esther Martín recuerda con precisión la mañana de enero de 2015 en que sintió los primeros síntomas de su enfermedad, que se manifestó con adormecimiento y hormigueo en las extremidades que se fueron extendiendo a otras partes del cuerpo, además de opresión en el pecho. Lo que en principio pensaban que podía ser un pinzamiento del nervio ciático —aunque a ella esta sospecha nunca le cuadró— resultó ser, tras la realización de las pruebas pertinentes y revisar su historia clínica, una posible enfermedad desmielinizante.
«A mí aquello me sonó a chino, no tenía ni idea de lo que era. Después, el neurólogo me explicó que lo que yo había tenido era un episodio de mielitis cervical, es decir, que la médula se había inflamado a nivel cervical, y que lo que estaban buscando era la causa», explica Esther Martín, que forma parte de la Asociación Malagueña de Familiares y Afectados de Esclerosis Múltiple (Amfaem).
Tras la realización de nuevas pruebas, le informaron de que se trataba de un primer brote de esclerosis múltiple. «En ese momento me vine abajo, empecé a llorar y ya no escuchaba lo que me decía el médico. Apenas tenía conocimiento de la enfermedad y con lo que yo la asociaba era con quedarme en silla de ruedas».
En consulta, el neurólogo le explicó de qué se trataba y empezó tratamiento de inmediato con interferón, primero a dosis más bajas y después más altas, con lo que empezó a tener efectos secundarios severos.
Esther recuerda aquellos inicios de la enfermedad como un calvario por la infinidad de sensaciones que le causaba la patología, que en su caso se manifestó como esclerosis múltiple en forma medular y que se traducía en sensibilidad muy elevada y difícil control de esfínteres, a lo que había que añadir los efectos secundarios de la medicación. «El interferón me provocaba como una especie de gripe que se traducía en que a mí me parecía que el cuerpo me iba a reventar».
A raíz de esta situación, comenzó tratamiento con otro fármaco, que también le provocó efectos adversos. En enero de 2019 tuvo un brote tan fuerte que tuvo que dejar de trabajar y entró en una depresión profunda. «Mi primer miedo fue decirles a mis padres qué enfermedad tenía y, en ese momento, lo que pensaba era en qué iba a ser de mí el día de mañana, porque yo visualizaba que me iba a quedar en una cama. Tenía miedo al momento de llegar a ser dependiente».
Cuando dos años después recibió una llamada del hospital en la que le planteaban la posibilidad de entrar en un ensayo clínico, no lo dudó. De hecho, ella misma se había ofrecido cuando le detectaron la enfermedad, pero no pudo ser porque no estaba planteado para el momento de inicio.
«Esa llamada para mí fue un chute de energía, me entusiasmé como si me hubiese tocado la lotería y, a las tres semanas de iniciarse el ensayo, yo empecé a notar que la niebla mental que me saturaba se despejaba». Y lleva ya casi cinco años sin brotes.
«A mí el ensayo me dio la oportunidad de experimentar un cambio físico; más que eso, me ha cambiado la vida. Hay un antes y un después en mi vida tras haber entrado en el ensayo», asegura.
«Yo creo que cuando alguien rechaza participar en un ensayo clínico lo hace por desconocimiento y es necesario cambiar esta percepción. Somos los pacientes que más controlados estamos; yo creo que todo son ventajas. A mí, sin duda, me ha dado la vida», concluye.
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